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Baby with neuro-problems (German)

thilo thilok at t-online.de
Sat Feb 20 16:35:05 EST 1999


Hi newsgroup,
sorry to post the message in German, but it is a very urgent case and I
didn´t have the time to translate. Later..

Hallo Newsgroup,

wir wenden uns mit einer großen Bitte an Sie. Nach einem ersten
Klinikaufenthalt in der Kinderklinik Paderborn sind wir sehr ratlos und
suchen Hilfe.
Unser Baby, Dana, 8 Monate, hatte um die Weihnachtszeit mehrere zu
beobachtende Auffälligkeiten:
· es war immer direkt nach dem Aufwachen,
· sie kniff die Augen zu und auch die Lippen, als würde sie etwas
Bitteres schlucken müssen,
· der Kopf deutete Nicken an (langsamer als bei z.B. dem Niesen),
· manchmal haben die Hände parallel zum Körper auf die Bettdecke
geklopft,
· während dem Anfall war sie nur bedingt ansprechbar, nach dem Anfall
war sie normal wach
Teilweise hörte der Spuk nach wenigen Sekunden, teilweise nach Minuten
auf. Seit dem 10.1.1999 gab es keine Anfälle mehr. Glücklicherweise
konnten wir diesen letzten Anfall mit einer Amateur-Videokamera
aufzeichnen. (siehe beiliegendes VHS Video)
Eine Untersuchungsserie über mehrere Tage stationär in einer
Kinderklinik in Paderborn ergab folgende Zwischenbefunde:
· das vor dem Klinikaufenthalt aufgenommen EEG zeigt starke Abweichungen

vom normalen Muster
(siehe Anlage 1 als Ausschnitt)
· das während dem Klinikaufenthalt aufgenommen EEG ist deutlich
normaler, dies kann jedoch auf Medikamente zurückzuführen sein, die sie
am Vortag zur Betäubung für die Kernspinn-Untersuchung erhielt

· die Kernspinn-Untersuchung ergab im Randbereich des Gehirns eine
Schädigung, die sich als „eingelagerte Nebel“ fast im gesamten
Randbereich wieder findet
(Aufnahmen sind als BMP vorhanden))
· die Entwicklungsuntersuchung ergab in den meisten Bereichen den Status

von 12 Monaten (Dana war zum Zeitpunkt der Untersuchung 8 Monate)
· Blut- und Urin-Untersuchungungen waren bis auf eine leichte Abweichung

in den Laktosewerten (könnte durch die Aufregung bei der Blutentnahme
verursacht gewesen sein) ohne Befund
Das Abschlußgespräch mit dem Chefarzt der Abteilung ergab, daß das
Krankheitsbild in dieser Form bisher noch nicht in Paderborn
diagnostiziert worden war und die Untersuchungen fortgesetzt werden
müssen. Die Krämpfe lassen jedoch aufgrund der Video-Aufnahme nicht auf
BNS schließen.
Die Schäden im Gehirn lassen auf einen Stoffwechseldefekt schließen, der

entweder während der Schwangerschaft zu dem Bild führte und statisch ist

und wahrscheinlich zu keiner Beeinträchtigung führt. (Auch ein zweiter
Befund aus Münster vermutet eine Stoffwechselschädigung.)
Oder der Defekt ist akut und das Gehirn wird mit jedem Tag mehr durch
Ablagerungen beeinträchtigt. Die Chance, dann nach dem Erkennen der
Ursache Gegenmaßnahmen zu ergreifen, wurde uns als vorhanden aber gering

geschildert. Außerdem gibt es eine sehr große Anzahl möglicher Tests,
über die man sich an die Diagnose heran tasten kann.

Um unserem Baby endlose Testreihen eventuell ersparen zu können und vor
allem, um in dem Wettlauf gegen den Stoffwechseldefekt keine Zeit zu
verlieren, wenden wir uns an alle Menschen mit Erfahrung in diesem
Gebiet  in Deutschland in der Hoffnung, daß ein ähnlicher Befund schon
einmal vorlag und wir deshalb evtl. Hinweise für eine gezieltere Suche
nach der Ursache und hoffentlich auch ihrer Bekämpfung finden können.
Bitte helfen Sie uns. Hatten Sie in Ihrem Verantwortungs-
/Kenntnisbereich schon einmal ähnliche Fälle? Falls ja, sind wir Ihnen
sehr dankbar, wenn Sie uns helfen und sich bei uns melden würden.

Gruß Thilo + Erika









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