Subject: SOLIDARIDAD
Date: Fri, 18 Feb 2000 16:13:41 -0500
Por favor, lea hasta el final. No es dinero, es orientación.
COMIENZO FELIZ
Pedro es nuestro primer y único hijo.
El nació el día 03/04/89, cuando teníamos 26 y 31 años
respectivamente.
Fue un hijo muy deseado y amado desde el comienzo.
El embarazo fue normal y efectuamos el correspondiente control
médico mensual.
El parto fue cesárea, pues como hasta la fecha prevista (31/3) no
hubo señales, optamos por la cirugía.
Pedro nació muy bien.
Lloró enseguida y tuve nota 9 de Apgar.
Nació con 48cm y pesó 3,430kg.
Su primer año de vida fue óptimo, con un desarrollo perfecto y
ninguna enfermedad.
Se sentó con cinco meses, caminó con 11 meses, dejo las primeras
palabras con 7 meses y antes de ello ya emitía los sonidos naturales de un
bebé.
EL SUSTO
Con un año y dos meses, cierta tarde, durante el sueño, Pedro
despertó como
que asustado, como si se hubiera atragantado. Esto se repitió
algunos días
más hasta que fuimos al médico.
El médico, que vió una de las crisis, sospechó de
reflujo-gastroesofágico y solicitó algunas pruebas.
En esta época, las crisis ocurrían mas o menos 10 veces al día y
duraban aproximadamente 15 segundos.
Como las pruebas no indicaron nada, por consejo del médico,
buscamos un
neurólogo infantil que dijo que se trataba de crisis convulsivas.
Hicimos un primer electroencefalograma que fue normal. Buscamos el
Dr. Salomón Schwartzman, que lo revisó, considerándolo
neurológicamente perfecto.
PREGUNTAS SIN RESPUESTA
En este periodo, las crisis aumentaban en cantidad e intensidad.
En AGOSTO DE 1990 él fue internado en la UTI por primera vez con
una crisis aproximadamente a cada 3 minutos.
Estuvo 20 días en el hospital y salió con las crisis más
controladas.
Le hicimos una tomografía computadorizada que fue normal.
El segundo electro, detectó foco irritativo del lado derecho del
cerébro.
A pesar de todo esto, su desarrollo continuaba siendo normal,
aunque él se mostraba más sonoliento.
Las crisis continuaban y eran crisis mixtas.
En OCTUBRE DE 1990, notamos que que estaba sonriendo y llorando
menos y que, cuando sonreía, el lado izquierdo de su rostro parecía
paralizado.
En NOVIEMBRE DE 1990, nos dimos cuenta que usaba menos el brazo
izquierdo. Los médicos dijeron que eran secuelas.
En DICIEMBRE DE 1990, le hicieron una Resonancia Magnética del
cráneo, un
examen de Fondo de Ojo y algunas pruebas para detectar Errores
Inatos del Metabolismo. Todos los resultados fueron normales. En esta época,
él ya presentaba dificultad para caminar y hablaba menos. Mantenía un
promedio de más o menos 20 crisis por dia.
A lo largo de siete meses, cambiamos mucho de médicos y fueron
probados varios anticonvulsivos. Sin embargo, el efecto nunca era
totalmente satisfactório y estuvo internado otras dos veces para controlar
crisis más frecuentes.
En ENERO DE 1991, Pedro fue internado una vez más y salió del
hospital sin caminar, sentarse o hablar.
En FEBRERO DE 1991, nuevamente fue internado con crisis muy
fuertes, y estuvo 20 días en el hospital. Las crisis ya duraban 1min. y se
manifestaban a cada 10min.
En esta oportunidad fue medicado con cortisona y le hicieron
varias pruebas
de Metabolismo sin que nada fuera encontrado. Su habilidad motora
se vió aún más perjudicada. Cuando tuvo el alta, no sostenía la cabeza,
no se sentaba solo y parecía no reconocer a nadie, aparte de no fijar la
Mirada en nada.
El tiempo fue pasando y con fisioterapias y mucho cariño, Pedro
fue consiguiendo algunos pequeños progresos. Continuábamos nuestra
"maratón" en médicos y pruebas, pero nada ocurría.
Sus crisis pasaron a estar un poco más controladas, manifestándose
solamente durante el sueño, aproximadamente 8 episódios por noche,
durante cerca de 1 min.
Al FINAL DE 1995, estuvo varios dias consecutivos sin presentar
crisis, hasta un máximo de 4 días.
En estos últimos años, se le han repetido algunas pruebas, sin que
nada nuevo ocurriera. Tuvo varias complicaciones pulmonares y tomó
muchos antibióticos.
En los ULTIMOS MESES DE 1995, Pedro recuperó el control de la
cabeza y consiguió mayor firmeza en el tronco. Comenzó a fijar la mirada en
las personas y los objetos, sin manifestar no obstante el deseo de
tocarlos.
Su rostro se hizo más expresivo, a pesar de todavía no reír ni llorar.
En ENERO DE 1996, repetimos la Resonancia Magnética que se
presentó tal como la anterior, dentro de los padrones de la normalidad,
según
el medico que firmó el resultado. Su médico actual, el Dr. Fernando Arita,
cree que él tiene un cerébro un poco menos denso que el de un niño de su
edad.
Repetimos también el electroencefalograma, que resultó mucho mejor
que el anterior, con crisis más localizadas en el lado frontal derecho.
Realizamos también, un estudio de cariotipo (padre, madre, hijo) con la
Dra.
Rita de Cassia Stoco y nada fue encontrado. Ella nos dijo que sospechaba
de una enfermedad Mitocondrial y sugirió que realizáramos un estudio de
DNA.
También fue realizado un dosaje de aminoácidos en la sangre y una
matografía de azúcares en la orina.
SEGUIMOS LUCHANDO
Actualmente, Pedro mantiene cerca de 4 crisis convulsivas durante el
sueño, principalmente a partir de horas de la madrugada. En sus crisis
estira brazos y piernas, gira la cabeza para el lado izquierdo y llora.
Duran cerca de 45 segundos.
Su atención continúa fija en las personas y objetos, pero no se
mueve espontáneamente.
Recuperó un razonable control del tronco, pero no se sienta, no se
mantiene de pie, no habla, no sonríe o llora.
Desde hace dos años, ha desarrolado una escoliosis bastante
preocupante. Está medicado con Rivotril, Valpakine y Tryleptal.
Durante todos estos años, no encontramos una respuesta para lo que
ocurre con Pedro y, tampoco encontramos alguien con un problema semejante
para intercambiar experiencias.
Si usted puede ayudar, si es médico o ya conoció algún niño con el
mismo problema, por favor, escríbanos. En caso contrário, por favor
transmita este mensaje a sus conocidos y amigos para que encuentre su
correcto destino.
Muchísimas gracias,
Liane y Manoel.
Rua Conselheiro Brotero, 1559 - Apto 134
01232.011 - São Paulo - SP - BRASIL
Telefone: (005511) 3662-4826
E- mail: liane at sti.com.br
Página Web: pedro.psinet.com.br
Nota: El simple hecho de retransmitir este mensaje, ya es por sí
solo un acto de solidaridad.
Iván Samojluk
Dpto. MiPES de la UA
Iván Samojluk - Unión Austral.
Echeverría 1452 - 1602 - Florida.
Buenos Aires - Argentina.
Tel. (011) 4760 - 0236.
Fax. (011) 4760 - 9092.
E-Mail. ivansamojluk at ua.org.ar
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